Ontbijten, lunchen en avondeten. Voor de meeste mensen doodnormaal, maar niet voor Rosa (27), die sinds een aantal jaar leeft zonder maag. “Ik ben continu in strijd met eten”, zegt de Rotterdamse.

Rosa verloor op 10-jarige leeftijd haar vader aan maagkanker. In de jaren daarna droeg haar moeder een zwaar geheim met zich mee. Pas toen Rosa zeventien was, vertelde ze haar dochter wat er speelde.

“Na school vroeg mijn moeder me met een serieuze blik om te gaan zitten. Ik voelde meteen: dit is foute boel”, vertelt Rosa. “Ze vertelde dat papa’s kanker erfelijk was. Ik kon het gen hebben. Mijn broer was al getest; zijn uitslag kwam de week erna.”

Het spijt me

Haar broer bleek de mutatie in het gen niet te hebben. De opluchting was groot, maar maakte al snel plaats voor spanning. Omdat Rosa nog geen achttien was, mocht ze zich nog niet laten testen. “Ik wilde het gewoon weten”, zegt ze. Na veel gesprekken kreeg ze toch eerder toestemming. Weken later volgde de uitslag in het ziekenhuis. “Ik was met mijn moeder en buurvrouw. Ik hoorde eigenlijk alleen nog: ‘Het spijt me’. Daarna werd het zwart.”

In haar maag was moeilijk te zien of er al tumoren groeiden en vanwege haar leeftijd adviseerden artsen haar te wachten met de ingrijpende operatie waarbij haar maag verwijderd zou worden. Rosa twijfelde echter geen seconde. “Ik maak mijn vwo af en daarna gaat die enge maag eruit. Dat voelde niet als een keuze.” Binnen de familie werd er nauwelijks over gesproken. “Het was een zwaar onderwerp omdat het gen in een groot deel van de familie zat. En bij elk pijntje in mijn buik sloeg de angst toe.”

Roddels op school

Rosa’s wereld kantelde abrupt: van zorgeloze tiener naar iemand die ineens moest nadenken over levensvragen. “Ik voelde me daar vaak eenzaam in”, zegt ze. “Het werd zelfs een roddel op school. ‘Rosa heeft maagkanker’, hoorde ik op de wc.”

Na haar eindexamen liet ze haar maag verwijderen. Voorafgaand aan de operatie genoot ze nog één zomer volop. “Ik at en dronk alles, ik gaf zelfs een ‘tweede ontmaagdingsfeest’. Alles voelde alsof het de laatste keer was. Ik kwam die zomer kilo’s aan”, lacht Rosa.

Tumoren in de maag

Rosa ging de operatie positief in. “Ik dacht: we gaan dit gewoon doen en dan daarna pak ik het leven weer op. Helaas was dat niet de realiteit”, zegt Rosa zuchtend. De operatie duurde uren. Haar maag, de lymfeklieren rondom de maag en een deel van haar slokdarm werden verwijderd. De slokdarm werd aangesloten op haar dunne darm, die in een lus werd gelegd om de functie van een maag ‘over te nemen’.

Na afloop kwam het bericht dat haar maag tientallen kleine tumoren bevatte. “Eerst was ik rustig, toen heel boos. Dit was precies waar ik bang voor was.” Toen de boosheid zakte, maakte die plaats voor verdriet. “Het kwam heel dicht bij de situatie die ervoor heeft gezorgd dat mijn vader er niet meer is”, zegt Rosa aangedaan.

Verbonden

Sinds de operatie voelt Rosa een bijzondere verbondenheid met haar vader. “Alsof we dit delen”, zegt ze. “Ik zou zo graag willen weten hoe hij hiermee omging.” Tegelijk maakt juist dat verlies het extra beladen. “Ik ben er nog en hij niet meer, dat maakt het ook binnen ons gezin pijnlijk.”

Soms vindt ze het leven zonder maag loodzwaar. “Maar dat houd ik liever voor mezelf.” Ze verontschuldigt zich soms als ze huilt en verbergt het als ze moet overgeven. “Ik wil niet dat mensen zich zorgen maken.” Terwijl ze vertelt, speelt er een zachte glimlach op haar gezicht. Ook dit gesprek moet vooral niet te zwaar worden.

Elke hap een strijd

Veel overgeven is maar een klein onderdeel van Rosa’s nieuwe leven. De periode na de operatie was heftig. “Voor het eerst naar de wc was doodeng, maar eten misschien nog wel erger. Je denkt alleen maar: waar gaat dit heen?”

Na een week mocht ze naar huis. De artsen zeiden: alles proberen. “Maar bij elke hap werd ik eraan herinnerd dat mijn maag weg was.” Eten deed pijn door de littekens bij haar slokdarm en darmen. Zelfs haar lievelingseten, zuurkool, maakte haar na een paar kleine hapjes doodziek. “Bij yoghurt voelde het alsof er een groot stuk biefstuk in mijn keel vastzat.”

Langzaam ontwikkelde ze een angst voor eten. “Bij elk hapje werd het spannend of het binnenbleef.” Soms probeerde ze het te relativeren met een grapje: ‘Oeps, de rijstwafel is er weer uit.’ Toen Rosa na een slokje water bukte, moest ze direct braken. “Toen besefte ik me dat ik natuurlijk ook geen maagklep meer heb, dus dat ik het niet eens meer voel aankomen.”

Wat Rosa het meeste mist? “Dat klinkt misschien gek, maar om een glas drinken in een keer op te drinken als je echt veel dorst hebt. Dat is een gevoel dat ik echt mis”, lacht ze.

Een fulltimebaan

Eten is nooit vanzelfsprekend geworden. “Ik word soms al gestrest wakker, omdat ik weet dat ik moet eten. Die spanning zorgt er juist voor dat het slechter valt, maar zonder eten heb ik geen energie.” Zichzelf voeden is eigenlijk een fulltimebaan, naast haar werk als psycholoog, geworden.

Tegenwoordig eet ze kleine beetjes, verspreid over de dag. Elke twee uur iets kleins, in theorie. “Met een volle dag lukt dat bijna nooit.” Als haar lichaam te weinig voedingsstoffen binnenkrijgt, krijgt Rosa sondevoeding. Dat helpt, maar was mentaal moeilijk te accepteren. “Dat voelde als falen, en daarbij zie je er dan ineens heel ziek uit.”

Kinderwens

Voor mensen die het gen dragen, is het een moeilijke en persoonlijke afweging of ze kinderen willen krijgen en op welke manier. Er zijn meerdere opties, elk met hun eigen uitdagingen en emoties: normaal zwanger worden en afwachten, IVF met genetische tests of het embryo testen en mogelijk verwijderen. “Geen van die keuzes is eenvoudig en dit is dan ook zeker iets waar mijn vriend en ik over na moeten denken”, deelt Rosa.

Gelukkig is haar vriend haar grootste steun. “Hij blijft altijd kalm, heeft weinig angsten en begrijpt precies hoe ik in elkaar zit. Daar ben ik mega dankbaar voor.”